Diagnostique: migraineuse chronique quotidienne. J'ai 20 ans

Bonjour tout le monde,

j'ai 20 ans et je voulais vous faire partager mon expérience longue et douloureuse semée d'embuches et de médecins incompétents!

Depuis l'âge de 4 ans j'ai toujours eu des migraines occasionnelles, quand il y avait trop de bruits ou quand j'étais dans une parfumerie, malheureusement à l'époque selon les médecins, Les enfants n'ont pas de migraine c'est impossible ! (1999)

J'ai toujours été très débrouillarde, agile, j'étais tout le temps dehors, au sport ou chez des copines… Je ne manquais pas un jour d'école!
Ce qui a nettement changé depuis !

En 2008, un soir en juillet, j'ai passé une soirée horrible où je devais restée avec mes lunettes de soleil dans mon salon pour regarder ma télé, je me tenais la tête… Ca faisait des années que je n'avais plus eu de migraine, donc je n'avais fait aucun lien, mais le début du cauchemar de 6 ans commence maintenant!

Une longue crise de 6 semaines sans coupure pris fin, cette crise était interminable, horrible on a dû mettre fin a nos vacances, j'ai mis des gens mal a l'aise tellement j'étais énervée de ne pas comprendre ce qu'il m'arrivait, je dormais énormément, je commençais à rester à l'intérieur mais je me forçais quand même à sortir !

Après cette crise, j'ai vu des connaissances médecins qui m'ont conseillé par de commencer par des tests sanguins (tout était normal), puis sous leurs conseils toujours j'ai fais des tests ophtalmiques (rien d'anormal, sauf une petite correction à faire et maintenant je porte des lunettes pour les écrans … Rien qui explique tout ça). Après ça plus personne n'a su nous aider, on dirait que la migraine est un monde inconnu et tabou!

Après les vacances, l'école recommence. Mais rien ne va plus… J'ai 1 crise par semaine! (Par rapport, aux crises actuelles je dirais que c'est de la rigolade!) Mon médecin familial actuel m'a alors conseillé de voir un confrère neurologue … J'ai pris alors de suite rendez vous car mon absentéisme à l'école ne ferait que s'empirer !

Verdict du premier neurologue: mademoiselle Lara vous êtes "Migraineuse chronique quotidienne" . Bon à part me mettre un mot médical sur ce que je sais, il m'a prescrit du TOPAMAX. On a commencé avec du 75 mg. J'ai très vite perdu 5 kilos en 2 semaines. Ne faisant pas vraiment les effets désirés, nous enchaînons les rendez-vous chez ce neurologue pour augmenter les doses et pour en arriver à des doses "épileptiques" comme le médecin les appelait (250mg). En tout j'ai perdu 13 kilos et je faisais une taille 32 (on voyait mes os)!

Ce médecin ne nous plaisant gère, nous avons changé de neurologue pour un professeur d'université… qui n'était pas plus compétent que les autres! Ce médecin m'a prescrit la DEPAKINE sous des doses aussi hallucinante que probable! EN 2 semaines j'ai pris 8 kilos… Je ne sais pas ce que je préfère. Mais rien allait mieux, alors on retournait en rendez-vous pour augmenter les doses, ENCORE!

Nous avons fait en tout 7 neurologues! Et j'ai pris tous les médicaments, les traitements de fond, les antidépresseurs et autres qui peuvent "traiter" la migraine! Mais rien n'est jamais passer. Nous avons essayer le Raiki, la médecine chinoise, l'acuponcture et autre médecine autre et étrange mais ça n'a jamais rien changé et c'est parfois hors de prix pour de la sorcellerie !

J'ai été de nombreuses fois en urgence pendant mes crises parfois trop fortes! Les médecins n'arrivant pas à me soulager, évidemment avec du dafalgan ça n'a pas aidé, alors ils faisaient la morale à ma mère pour lui dire qu'il faudrait faire quelque chose pour moi car ce serait surement psychologique … Ma mère était dévastée! Vous imaginez, les médecins disent à me mère qu'en fait je me torture pour me donner la migraine pour avoir des médicaments?!

Il y a un an, les médecins ont estimé qu'en fait mes migraines actuelles étaient dû au fait que j'étais "accro" aux anti douleurs . Ils m'ont donc admise à l'hôpital en section psychiatrie pour 1 semaine. J'étais mise sous calmant et sous somnifère pendant 7 jours non stop j'étais au dessus des doses normales ! Rien ne calmait la douleur, alors ils ont enfin compris que j'étais pas "dopé" aux médicaments! Bien sûr après cette semaine là j'ai vécu une descente aux enfers… Mais les médecins en ont déduit que tout était psychologique que rien n'était médical, qu'on ne pouvait plus rien faire pour me soulager !

Depuis 3 ans, je rate successivement mes années scolaires, abandon échec absentéisme cet. Je ne sors plus de chez moi, je n'ai aucune vie sociale, je dors énormément! Je trouve qu'à 20 ans, c'est une triste vie ! Mais j'ai enfin trouvé les études que j'aime; malheureusement mes migraines m'empêchent d'en profiter à fond et me font rater de la matière !

Actuellement je suis sous TOPAMAX 200 mg, j'ai une pilule contraceptive et je prends du sipralexa 20mg.