mon parcours

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mon parcours

Message  fab le Jeu 22 Oct - 22:51

J'ai 31 ans. Mon algie vasculaire chronique de la face/Cluster headache (grosses migraines) a débuté subitement il y a +-2 ans 1/2 , je n'avais jusqu'alors jamais eu le moindre le mal de tête!
Les médecins traitants rencontrés m'ont prescrit des antidouleurs (médicaments à base d'aspirines, dafalgan et autres...) qui ont eu pour effet d'abîmer mon estomac (==)ulcères multiples, j'ai d'ailleurs du aussi être traité pendant plusieurs mois et ce n'est toujours pas fini...
Point de vue crânien, Scanner, IRm, résonnance magnétique n'ont rien révélé...
Le premier neurologue d'un CHU que j'ai consulté pendant 2 ans m'a fait prendre traitements sur traitements qui s'avéraient tous inéfficaces (j'ai pris tous les traitements de fond pour migraineux qui s'avèrent être des médicaments pour épileptiques ou maldes cardiaques, style Isoptine, Depakine, Topamax etc...)Ils ont tous augmenté les fréquences et l'intensité des crises jusque 10 par jour avec une intensité de 10/10 sur l'échelle de la douleur .
Le topamax m'a fait perdre plus de 20kg sur 2 mois (je faisais 82 kg et suis tombé à 60!!!) ,et j'ai appris par la suite que ce médicament était cancérigène.
J'avais beau dire au neurologue que ces traitements ne fonctionnaient pas, il notait dans ses rapports "le sujet a une bonne réponse au traitement". Une de mes connaissances m'avait parlé d'un traitement en cas de crise (qui n'avait même pas été proposé par le neurologue): l'Imitrex injection sous-cutanée. Il n'y a pas plus efficace que ce produit en cas de grave crise. ok, il soulage quasi immédiatement mais je le déconseille fortement pour plusieurs raisons:
1) mal-être une fois le médicament pris
2) problèmes d'érection
3) on a appris qu'il détruisait irrémédiablement les neurones, les capacités mentales (on devient un légume)
4) il crée des microtromboses dans le cerveau...
5) le prix: + 40 euros/2injections.
N.B: pour bénéficier des remboursements mutuelle, il faut introduire chaque mois une demande de remboursement remplie par le médecin prescripteur+ un rapport motivé à la mutuelle afin d'obtenir max 10 boites partiellement remboursées par la mutu. (moi j'en étais à une quinzaine par mois, faites le compte...)
Pour terminer, ce médicament calme la crise momentanément mais ne fait que reporter la crise et la prochaine ne sera que plus redoutable...
Nous avons alors pensé lui demander de l'oxygène en bonbonne à la place de l'imitrex (c'est ce qu'on nous donne lorsqu'on va aux urgences) mais le neuro ne savait soit disant pas comment faire pour nous le prescrire....
A ce moment-là , je n'en pouvais plus de souffrir, la douleur prend toute la place dans votre vie, elle vous supprime toute vie sociale (les hobbys et sorties de la maison deviennent impossibles), plus de vie professionnelle (le médecin traitant m'a mis en incapacité de travail en janvier 2009), c'est là que peuvent surgir des problèmes de couple, j'ai même parfois pensé à intenter à ma vie (suicide)
Le neuro m'a alors envoyé chez un psychiatre qui a voulu me mettre sous antidépresseurs etc.. mais qui a quand même reconnu que mon état dépressif était causé par la maladie...(cercle viscieux)
Vu l'incapacité de notre neurologue à remplir des documents nécessaires au remboursement de la mutuelle et son obstination à me faire prendre des traitements qui s'avèrent innéficaces et dangereux, j'ai décidé de changer de neurologue.
Je suis alors allé consulter un des plus éminents spécialistes de belgique (prof d'université etc...), ce neurologue a voulu me faire prendre du Lithium (traitement pour les maniaco-dépressifs), heureusement je ne l'ai pas pris car on s'est renseignés avant sur Internet et on a appris que ce produit provoquait des tremblements, des déficiences mentales irréversibles et permanentes même après l'arrêt du traitement, on devient un légume et chose quand même importante pour un jeune couple qui avait précisé vouloir des enfants, cela rend stérile...
Apparement donc, nous les migraineux, servons de cobbaye à tous les neurologues de Belgique (voire mondial)
Il ne faut pas oublier que leur service est financé (+pots de vin) par de grosses firmes pharmaceutiques et que c'est donc dans leur intérêt de nous prescrire ces "remèdes soit disant miracles"...

Vu l'inefficacité des neurologues, nous avons voulu savoir s'il n'y avait pas d'autre façon de se soigner, j'ai essayé l'accuponcture (qui malheureusement n' a pas fonctionné sur moi), l'aromathérapie et nous sommes finalement tombés sur ce site qui parlait de la myothérapie...
N'ayant rien à perdre que du contraire, j'ai un premier rendez-vous en juillet chez un myothérapeute.
Après un test d'urine, ce médecin s'est rendu compte que j'avais un problème à la thyroïde et m'a fait prendre un traitement (novothyral), je note que malgré plusieurs prises de sang les autres neurologues n'avaient rien détecté!!!
A partir de la deuxième séance, je me suis rendu compte qu'il y avait déjà une forte amélioration: finis les traitements de fond des neurologues. Je ne prends à ce jour plus que du Novothyral et de l'oxygène en cas de crise. L'intensité et la durée des crises a diminué fortement, j'en suis à ma 5ième séance et je n'ai plus que entre une et 2 migraines par jour qui ne dépassent pas 15 minutes et l'intensité est passée de 10/10 à 3/10.
Les crises n'ont pas encore totalement disparu mais c'est en bonne voie.
Je suis toujours en incapacité de travail mais j'ai une lueur d'espoir de le reprendre bientôt et je me sens beacoup mieux depuis que je vois ce médecin. De plus, mon état dépressif a disparu, plus besoin de psychiatre! Et chose pas anodine, j'économise de l'argent de l'argent sur les médicaments que je ne dois plus acheter...
Je recommande aux personnes qui liront ce message de bien se renseigner sur les différents produits qu'on veut nous faire prendre et des effets secondaires possibles (certains neurologues et médecins traitant n'hésiteront pas à vous répondre de ne pas lire les notices ou de ne pas prendre en compte celles-ci!!!).

fab

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Précisions Dépakine et Topamax

Message  fab le Jeu 22 Oct - 23:06

J'ai oublié de dire que la Dépakine provoque une prise excessive de poids et que le Topamax provoque non seulement une perte imortante de poids (à laquelle le médecin répond: c'est chouette vous allez perdre du poids, vous n'êtes pas content?) et en plus provoque un dégoût de la nourriture, on devient anorexique. Après l'arrêt du Topamax, il devient très difficile de retrouver l'appétit (le corps s'étant habitué à manger peu), et il est très difficile de retrouver le plaisir de manger et un poids idéal ...

fab

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un grand merci pour ton témoignage détaillé

Message  Admin le Sam 24 Oct - 18:44

pourrais-tu doubler l'impact de ton témoignage en allant (copié/ collé) le déposer sur le site "concurrent" où il va redoubler d'efficacité à mon avis à savoir sur "www.cephalee.be"ou plus directement en tapant l'adresse suivante pour directement sur le forum:http://forum.lixium.fr/cgi-bin/liste.eur?cephalee&-1
Dans le premier site, tu "prêches" à des presque convaincus, sur cephalee.be , tu vas défrayer à coup sûr l'opinion, tu vas cartonner..
Merci d'y songer pour pour le monde des migraineux! Bonne chance encore
dr E SENY

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