L'incroyable chant du cygne de FOCUS-FIBROMYALGIE BELGIQUE

Admin a écrit:Si je m'étonnais de l'absence jusqu'ici de réaction(s) de l'association FOCUS-FIBROMYALGIQUE et de ses responsables suite à mon passage au Fibro-Café de Waremme (cfr le titre plus haut sur ce forum), le moins que l'on puisse en dire c'est qu'hier elle a frappé lourd et méchant.
Voyez plutôt la suite
Je reçois ce matin du 08/10/2012 une demande d'information de l'ordre des médecins de Liège sur base d'une plainte de la présidente de l'association qui , bien que non présente à la dite réunion de Waremme a jugé utile de dénoncer le racolage pour avoir donner à rencontrer "in vivo" une ex-fibromyalgique aux membres réunis a Waremme cet été lors du fibro-café. Il est vrai que le terme racolage est un thème difficile et sensible à l'ordre des médecins et c'est donc "bien joué" et puissant ,à défaut d'être loin de la vérité. Galilée et ses déboires avec le monde scientifique et avec l'Eglise m'inspirent décidément de plus en plus ,sans bien sûr oser me comparer à lui, modestie oblige.
Il est vrai , dois-je le rappeler, que la salle de réunion s'est assez vite vidée suite à la défection physique de sa "chair-woman" perturbée par cette découverte inattendue (et qui probablement n'en est toujours par remise) et qui médusa évidement toute l'assemblée, comme on peut s'y attendre.

Les lecteurs de ce forum qui ont déjà pu découvrir largement les avancements dans cette maladie polymorphe et péniblement vécue apprécieront particulièrement cette façon particulièrement délicate vis -à- vis d'un monde médical qui se "magne" pour trouver des issues valables mais inexistantes à ce jour officiellement.

Aussi, rejoignant l'avis de nombreux malades ayant approché cette association et usant de mon droit d'expression reconnu dans ce pays non totalitaire , au service évident d'un engagement médical fort pour la cause de malades abusés de multiples façons (on n'est pas tous obligés de faire de la politique politicienne pour viser changer le monde auprès de soi) je désire porter à la connaissance de ceux qui hésiteraient encore:

-guérir peut déranger fortement , tant du côté des malades que des associations.

-la guérison n'a pas été le premier thème de focus-fibromyalgie, j'aimerais savoir qu'il est au minimum le dernier;le premier thème comme une obsession est la reconnaissance de la maladie.

-la récupération médicale de situations sociologiques, pénibles par ailleurs (par des associations) est toxique pour la médecine et ses patients. Elle détourne la vigilance et souvent l'objectivité de ceux qui en ont besoin comme malade.

-la plus grande prudence s'impose lorsque des médecins s'approchent de ces associations qui veulent faire la pluie et le beau temps, et faire des arbitrages médicaux en lieu et place des médecins. La censure et le totalitarisme s'installe très vite; ma démonstration à Waremme est on ne peut plus péremptoire! Essayer de déposer un message sur le site focus-fibro est un exploit , tant le processus est obscure et bien gardé (censuré dès la naissance) .La démocratie et surtout l'ouverture aux opinions contraires n'a pas encore gagné tous les esprits..

-de la même façon , les politiciens , les assureurs, les responsables de la santé ne doivent qu'avec la plus grande circonspection analyser les revendications (de reconnaissance de maladie et avantages y attenants). Les médecins eux-mêmes sont très partagés sur l'existence d'une entité organique.

-Aux fibro-myalgiques que je rencontre, je les enjoints au contraire à ne jamais (se) présenter (comme fibro-myalgique) leur mal sous cette couverture assez péjorative et qui, pour de nombreuses raisons, les affaibliront de façon certaine dans leurs recherches de solutions thérapeutiques. Surtout lorsque ceux qui prétendent les représenter ....arrivent à les discréditer.

-Les associations naissent et meurent et sont fort inégales en qualité. D'aucuns disparaissent:celle par exemple de l'association belge des migraineux proche de céphalée.be depuis qlq années déjà et dont le président de l'époque (2003) paradait au palais des congrès de Liège en bonne compagnie médicale. Là aussi , il n'y avait place que pour les plaintes et la reconnaissance 'officielle" (et donc coûteuse pour la société).

POUR ETRE POSITIF avant tout , il y en a une autre (association)très dynamique et particulièrement efficace: "Belgique acouphènes" dirigée par la très dévouée et dynamique et intelligente madame Delobbe et son délicat et agréable époux Léon et avec laquelle j'ai pu collaborer avec grande convivialité à plusieurs reprises.
Les résultats sont à la mesure de leurs authentiques dévouements. Des avancées conceptuelles et thérapeutiques majeures ont eu lieu pour ses membres.

-en très peu de temps, et moyennant une stratégie honnête et précise et décrite, je crois avoir pu éclairer hélas (et je le regrette énormément dans ses résultats) sur le danger , l'obscurité de l'une de ces associations. La sympathie de l'un ou l'autre professeur d'université ne changera rien.

-Le malheur physique ou moral dans l'existence ne doit pas égarer et nul n'est à l'abris ; le mieux est de se lever tôt et de vérifier chaque fois que c'est possible ce que l'on vous propose. Internet , pour le meilleur et pour le pire devrait nous aider en évitant les altercations stériles mais en découvrant des alternatives, sources de recherches nouvelles et d'approfondissements possibles et bénéfiques.

J'avais reçu cette occasion exceptionnelle ( bien que de nombreux autres malades pourraient témoigner et ont témoigné sur ce site!) de vérifier sur le terrain, (j'insiste le plus honnêtement du monde et sans forfanterie!) ce que je soupçonnait depuis 8 ans déjà. Chose faite et j'en suis profondément soulagé, je vous l'avoue.

Il est vrai que nos autorités de santé de ce pays sont arrivés aux mêmes conclusions , en suspendant leurs subsides pour les centres "pilotes" qui ont étés alloués 2 x 2 ans dans divers (4?) centres d'étude universitaire pour la gestion de ce problème médical; c'est chose publique, depuis des mois déjà!

Il est vraiment désolant que l'association Focus-Fibromyalgie, certes désarçonnée par ces nouvelles guérisons inattendues (+/-60 sur 80 soit 75%) de ma banque de données ) et en particulier pour la présidente( Madame Pirme et ensuite sa remplacante ) de l'association, et qui avait la possibilité de recouper les informations émises par moi (conférences, entrevues personnelles etc, mail, site internet) , ou sur ce site par des messages "persos" avec ses membres, et de plus avait droit de réponse sur ce site "migraine.free.be" et n'en ai pas usé mais a plutôt choisi l'affrontement en exploitant mes renseignements à des fins destructrices, dont les malades seront évidemment les premières victimes. Ce choix sera désastreux , pour tous! les malades, l'association et moi- même!

La désertion immédiate du 1/3 voire de la 1/2 des membres présents au fibro-café à Waremme dès l'accueil (froid, glacial) de la "nouvelle", donc fait de silence et de fuite, n'augure pas vraiment de la suite POSITIVE de cette association.
Le sang-froid que l'on pouvait attendre chez ces présidentes successives a été remplacé par la dépression, la dénonciation, mais surtout la panique liée à une perte de crédibilité qui s'est avérée immédiate dans le public, j'en ai été le témoin, ainsi que patiente guérie qui a quité HORRIFIéE de ce qu'elle n'avait jamais vu de sa vie: l'indifférence et le mépris de son témoignage et l'indécente attitude cynique des responsables de cette après midi qui devait se terminer par une réjouissance sans borne.
Jamais de sa vie elle n'oubliera la giffle , l'humiliation publique dont elle fût l'objet par le silence des responsables ahurris et dont sûrement elle pourra témoigner le jour venu ...
N'oubliez jamais , madame la Présidente qu'un fichier documenté peut (photo, adresse, téléphone) faire état de ces guérisons (avec l'avis du conseil de l'ordre rassurez-vous!) que vous voulez taire. Votre attitude INCOMPREHENSIBLE prive des milliers de malades d'un avenir plus radieux. Nous pouvons mettre la question sur la place publique comme vous en avez émis l'intention, même avec le concours d'une publicité médiatique. Nos convictions s'affronteront au grand jour, ce qui ne peut qu'être finalement que la plus profonde aspiration de votre association, n'est ce pas? Comme la mienne et celle des patients que je représente et qui ont honte de vos agissements. Ils témoignent déjà de leur réussite avec détails sur ce site. Les avez vous lu? Les avez-vous contacté par message perso? Sans mon contrôle de plus ce qui vous donne tout le confort et l'anonymat utile et gratuit ici!
De quel droit les ignorer comme vous avez ignorer ma patiente à Waremme?

Dans tout pays civilisé, on s'excuse , on s'amende ou on démissionne.

Et donc clairement je souhaite la naissance d'une autre association, celle des "EX-FIBRO" porteuse de valeurs positives pour de plus en plus de malades en perdition aujourd'hui! Cela ne plaira pas à tout le monde , c'est fatal et prévisible. Le but n'est pas de donner de vains espoirs (l'espérance tue dit COMTE SPONVILLE , le philosophe), mais de livrer des résultats vérifiables, et de se mettre tous, malades, médecins, association au TRAVAIL pour soulager demain du mal et de l'ignorance.

Bonne journée , demain et après demain seront meilleurs qu'hier et avant-hier pour ceux qui le veulent..