Ma premiere visite

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Ma premiere visite

Message  brainbuster le Ven 17 Oct - 1:21

Bonjour à tous,
Je suis nouveau sur ce forum, je post ici car j'ai fais aujourd'hui ma premiere visite chez le docteur Seny pour un AVF chronique.

Je suis atteinds de cette "maladie" depuis 7 ans voir plus, je ne me souviens pas bien moi meme Embarassed j'ai aujourd'hui 24 ans et j'ai 2 a 3 crises par jours pendant une durée de 1H a 1H30.
Autan dire que cette maladie est tres handicapante que ce soit socialement ou professionnellement.
Devoir parfois s'eclipser pendant 1H30 au beau milieu d'une soirée, d'un concert ou d'une sceance de cinema, pour aller ce cacher dans les toilettes tellement on creve de mal et qu'on a pas envie que les autres nous vois dans cet état c'est assez lourd.
Amoureusement c'est pareil devoir expliquer a chaque personne qu'on rencontre qu'on est migraineux et qu'il faut pas faire attention si a un moment je suis totalement a l'ouest et que quand ça arrive la fille vous regarde comme ça Oo parcequ'elle a l'impression que vous en rajouter une couche alors que vous avez mal à vous taper la tete contre un mur.
Je me souviens d'une saint valentin ou je suis resté completement affalé sur la table pendant tous le diner et que j'ai vomi ce que j'ai mangé en sortant tellement j'avais des nausées a cause de la doulheur, c'est assez difficile à vivre et pas seulement pour moi mais aussi pour la personne qui m'accompagne.
Proffessionnellement c'est pareil devoir faire semblant de rien pendant 1H30 et resté productif alors que vous avez une doulheur atroce c'est pas évident surtout quand votre collegue vous repete toutes les 3 minutes : "Si tu es pas bien tu peux rentré chez toi hin", a ce moment la vous vous dites que vous rentriez bien chez vous mais que de toute façon ça ne sers a rien puisque demain, apres-demain et apres apres-demain ce sera pareil.

En bref je suis passé chez un paquet de toubib, ORL, dentiste,medecine de la doulheur, neurologue, acuponcture...
Je suis passé par toutes une serie de traitements qui ont tous échoué les uns apres les autres...

les traitements de fond : isoptine, déseril, tegretol, lithium, topamax, indocid, .... aucun effet
infiltrations : 2 à la nuque et 1 à la tempe ... aucun effet
autres : acuponcture, attouchement spheno palatin, electro-stimulation ... aucun effet

J'ai egalement testé du medrol (corticoide) pendant 1 mois, plus de doulheur mais des effets secondaire abominable... prises de poids, joue d'hamster, perte de cheveux, doulheur articulaire et musculaire, sur la fin du traitement je me reveillais avec mes genoux gonflé le double de leurs tailles avec une doulheur atroce qui m'empechais meme de dormir... j'ai donc stoppé c'est un mal pour un bien et ça ne guerris absolument rien ...

La seul choses efficace et sans aucun effet secondaire que j'ai testé c'est l'O2, qui soulage 1 fois sur 2 mes crises en 10 15 minutes.
Par contre la bouteille est encombrante et ne peux donc pas etre transportée partout.

L'imitrex, un produit bizarre que je me suis toujours dis que je n'utiliserai qu'en dernier recours, aujourd'hui je l'utilise depuis 2 mois.
C'est tres efficace la plus violente des crises est stoppée en 5 min à peine, mais je n'ai pas les moyens ni l'envie de l'utilisé quotidiennement vu les effets secondaires que ça peut engendré.
Je l'utilise donc en dernier recours.

La derniere option proposé par mon neurologue est un peace maker avec un fil "branché" dans le nerfs occipital qui me ferai des electro stimulation.. étant donné que la technique a été testé sur a peine une dizaine de personne et que les resultats ne sont pas vraiment convainquant, je n'ai vraiment pas envie de devenir un cobaye, j'ai donc refusé...

J'ai grace à internet decouvert par hazard la myotherapie le mois passé, je me suis empressé de prendre un premier RDV le plus rapidement possible.
Ma premiere sceance a eu lieu aujourd'hui et a duré presque 1H45.
J'ai tres heureux des explications données par le docteur Seny qui m'a expliqué le moindre détail de chaque "mouvement" qu'il a executé, ça m'a également permis de mieux comprendre le fonctionnement de ma maladie.
Apres la sceance j'etais vraiment super détendu ^^ d'ailleurs je ne sais pas si il l'a vu mais j'ai failli me planter en remettant ma chaussure, dans la voiture je planais légérement drunken
Je suis curieux de voir les résultats que j'obtiendrais avec cette technique, je vous tiendrais informé de mon évolution.
J'ai deja pris 2 rdv supplémentaires pour le 23 et 30 octobre.

Voila désolé je voulais faire un resumé mais expliqué 7 ans de crises en quelques lignes ce n'est pas évident ^^
veuillez excuser aussi de mon orthographe... il est tard , je suis fatigué donc c'est surement bourré de fautes ...

brainbuster

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patience et courage

Message  angili3 le Lun 3 Nov - 16:16

Surtout ne vous découragez pas, vous avez trouvé la voie, la bonne ... et même si parfois on a du mal à gérer l'après traitement, alors souvenez-vous de "pendant les crises" d'avant et vous verrez bien que vous irez de mieux en mieux.
Surtout dialogue et confiance...vous êtes en de bonnes mains, je dirais même les meilleures mains !
Comme vous je suis en traitement chez le Dr Seny et je vous assure que je vais de mieux en mieux et pourtant j'étais (suis-je encore ???) un cas difficile et complexe ...
Très bon chemin de guérison et si vous doutez ou vous sentez mal, hop une petite visite sur le forum et là vous trouverez le soutien que seuls les anciens ou futurs anciens migraineux pourront vous apporter parce qu'ils ont connu ou connaissent encore les méfaits des crises non seulement sur la santé, mais aussi sur le moral, la vie sociale et professionnelle etc ...
au plaisir de lire de bonnes nouvelles ...
Annick

angili3

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Re: Ma premiere visite

Message  brainbuster le Jeu 27 Nov - 0:44

Bonsoir à tous

Demain matin j'ai rendez-vous chez le docteur seny.
Je suis actuellement a ma 3eme semaine de cynomel (il en faut en principe 5 pour que je sois à la dose maximum, cad 4 1/2 par jour, pour le moment je suis a 2 1/2 et 2 1/4)
Tous d'abort je remarque que les frecquences de mes migraines sont modifiée, avant j'avais mes migraine debut d'apres-midi (vers 13H30 15H) mtn c'est plutot début de soirée (genre 17h 18H)
Les crises sont plus courte et également moins violente meme si elle reste génante.
Etant donné que le Docteur Seny m'a dit qu'il faut bien 1 voir 2 mois pour que le medicament fasse effet je pense que j'arriverai a ce stade dans + ou - 3 semaines, j'espere que l'amélioration continuera sur cette voie.

bonne nuit Smile

brainbuster

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Re: Ma premiere visite

Message  brainbuster le Jeu 27 Nov - 15:21

Voila de retour chez moi apres la scéance Smile
J'ai un nouveau RDV dans 3 semaines, j'epsere que d'ici la, ça continuera a evoluer possitivement.
Deja la un mois avec des migraines moins frecquente et doulheureuse ça fais du bien ^^
je croise les doigts pour que la situation continue a s'améliorer Smile

a bientot et merci de votre soutien

brainbuster

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Re: Ma premiere visite

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