Un Forum spécifique et nouveau pour les fibromyalgiques?

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Un Forum spécifique et nouveau pour les fibromyalgiques?

Message  Admin le Jeu 9 Jan - 22:32

Je crois utile de créer un espace réservé au Thème spécifique bien que très proche physio-pathologiquement de la migraine.
Année nouvelle , nouvelles idées et initiatives.

Un grand crû qui s'annonce aussi porteur que celui de la migraine, comme vous le verrez bientôt! Car les fibromyalgiques de plus en plus nombreux à consulter ce site / forum vont être cette année à l'honneur, car les choses vraiment se précisent pour eux tous tant au niveau de la connaissance de la maladie que des traitements utiles pour envisager un maximum de guérisons , quoiqu'en pensent les associations de malades connues en Belgique pour leur obstruction intellectuelle au service de lobbies divers dont nous reparlerons très bientôt, et qu'il sera utile de maintenir à distance suffisante des malades crédules et qui ont déjà perdu assez de temps ,d'argent , d'énergie, et surtout de confiance en soi et en la médecine,géniale souvent mais ici actuellement empétrée dans les voies difficiles pour aider les authentiques fibro-myalgiques, maladies à distinguer des situations sociologiques complexes qui s'y trouvent rangés par erreur, souvent avec la complicité de médecins pressés où peu informés de cette maladie (3% de llapopulation féminine adulte minimum!).

Je souhaite à tous de trouver votre place (pro-active svp évidemment)

Bonne année 2014

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Definition de la Fibromyalgie

Message  Admin le Ven 10 Jan - 0:09

Vu le grand laxisme ambiant médical et populaire sur la définition de ce mal,, l'imprécision qui prête au sourire voire au dédain public de cette pathologie, je crois utile de donner une définition provisoire mais qui me semble coller à la réalité clinique et scientifique:

UN ou une fibromyalgique est
- une personne douloureuse diffusément, depuis des mois avec des maux plutôt voyageurs que précis dans l'espace,
- qui est fortement affaiblie par les douleurs mais souvent dès avant l'apparition de celles-ci , fatiguée au point de souvent ne pas savoir dormir spontanément,
- et qui a quasi toujours des céphalées (parfois migraines)  de façon presque continue, au minimum 5à 6 jours / mois

Le fibromyalgique est  le plus souvent accablés, aggravés par des médications sans effet sur son mal, que ce soient les antidouleurs y compris et surtout morphiniques ou codéinés! mais aussi par les anti-dépresseurs (le Cimbalta est le plus à risque d'accoutumance!) , ey autres anxiolytiques et anti-épileptiques .
Le mal est souvent initié chez une femme (les hommes touchés sont plus rares!) après des années de pilule contraceptives et quelques grossesses qui ont pour caractéristiques d'affaiblir grandement la fonction thyroïdienne et surrénalienne (DHEA basse et cortisol aussi à la baisse)

Les traitements proposés en Hôpital ou dans des services/ centres anti-douleurs, dans des expériences "pilotes"  universitaires et contrôlées par les assureurs institutionnels n'ont   guère montré de résultats enthousiasmants, ce qui est prévisible vu l'absence de modèle physiopathologique solide  et qui s'embourbe dans des considérations socio-psychologiques qui culpabilisent souvent les malades.

Les patients sont avant tous victime d'accidents physiques ( fréquemment répétés) survenus ET  aux chevilles ET  au cou , dans la totalité de leur existence. Facteurs jusqu'ici jamais retenus (Erreur!)

Il est donc prudent   A PRIORI d'exclure une origine  et un traitement psychologique POUR parler d'authentique FIBROMYALGIE .
Ce qui n'exclut pas du tout ENSUITE, par contre ,des conséquences socio-psycholgique-financière lourdes : suicides et même euthanasies de puis peu!, divorces, licenciements, dépression secondaires, abandons du milieu  et acharnements thérapeutiques  aux effets iatrogènes nombreux.

Mon expérience m'a fait rencontrer plus de FIBROMYALGIQUES REVOLTES ET COMBATIFS  que de déprimés primaires (de naissance!) , ce qui donc  n'autorise personne à regarder cette pathologie comme un refuge même inconscient à la pression sociale actuelle forte, assimilé à une sinistrose sociale , même si la misère sociale existe bel et bien pour beaucoup de monde, même dans notre pays.

Une  ( bonne ?) définition s'imposait pour ne pas s'égarer et pour aider à sortir d'une confusion qui encore une fois ne peut que nuire à  la communauté touchée et en recherche.

J'espère vous avoir éclairé...en ce début de nuit .

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