STATUTS DE FOCUS- FIBROMYALGIE et la GUERISON?

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STATUTS DE FOCUS- FIBROMYALGIE et la GUERISON?

Message  Admin le Dim 3 Nov - 19:17

En préparant mon passage sous peu à l'Ordre des médecins de Liège , puisque l'association FOCUS-FIBROMYALGIE a jugé utile de me faire entendre AUPRèS DE MES PAIRS, pour  "racolage" pour avoir présenté le 13/06/2013 à Waremme d'une patiente guérie,  et cette association d'utiliser pour ce faire à tous les moyens qui déshonorent ceux qui les ont imaginés, pour mieux tenir éloignés leurs membres des informations que je faisais à leur intention, il est surprenant de lire dans les statuts de l'association (laissé à l'Ordre pour étude)  ce que je vous livre intégralement que et  tous les patients peuvent vérifier:

Description de l'activité :

Siège social : 7, rue des Orphelins - 7000 Mons
Téléphone : Fibrophone 060/37.88.58
071 302 494 / 0486 426 294-(Annie Michaux )
Numéros de fax : 060 378 859 (secrétariat de Focus FM)

Informer les personnes atteintes de fibromyalgie et leurs proches, les écouter et apporter un soutien moral. Participer à la diffusion d’informations concernant la fibromyalgie. Promouvoir toute action visant à améliorer l’autonomie du patient. Sensibiliser le corps médical et les institutions publiques concernées par les problèmes de santé.
Des écoutes téléphoniques sont organisées et des rencontres de groupes de paroles. Des conférences sont données pour tout public, des séances d’information pour personnel médicosocial L’ASBL édite un périodique L’FMEride et a publié deux ouvrages ‘Fibromyalgie, un guide pour tous’ et ‘ Fibromyalgie, quand mots et maux rencontrent l’invisible.’
Ceci est un aperçu de nos nombreuses activités


Les futurs candidats sont avertis , la guérison même partielle, n'est pas l'objet de préoccupation de l'association, pas même la volonté d'une recherche de celle-ci.  Le mot "GUERISON" n'existe pas, comme en neurologie pour la migraine! C'est  consternant, pour une association qui se veut  la défenderesse de première ligne des fibro-myalgiques; sa revendication de suivre les recommandations "scientifiques" par ailleurs sélectionnées par un conseil scientifique ,  représenté par Un médecin universitaire , membre fondateur de l'association et qui a refusé à plusieurs reprises de prendre contact avec moi, malgré mes sollicitations diverses, est absolument  incompatible avec un esprit Cartésien.

Mon expérience est que dans le monde médical ou attaché, lorsque la gène s'installe face une avancée déstabilisatrice, on invoque l'absence d' études scientifiques probantes... Ils faut ajouter  que ceux- là passent évidemment de longs W-E à lire des études (face au Match de foot sans doute) ou les abstracts qui vont dans le sens de ce qu'ils veulent lire et entendre et qui justifieront leur immobilisme intellectuel! Qui peut prétendre avoir tout lu, qui peut prétendre avoir fait tout le tour de cette pathologie.
L'approche idéale pourrait être celle-ci et que cela inspire l'association si ce n'est  pas trop tard vu la tournure des choses:

- OBSERVER une technique ou des techniques, observer ensuite les malades qui en ont bénéficié, les rencontrer et les  interroger avec précaution.. FAIRE UN CONSTAT , UN ETAT DES LIEUX OBJECTIF d'une approche thérapeutique complexe certes.

- ETABLIR DES HYPOTHESES et les comparer avec ce qui existe: les centres de la douleur actuels, les centres de "références" offrent QUOI actuellement en terme de bénéfices?

- PRENDRE CONTACT AVEC CEUX QUI ONT UNE EXPERIENCE DU PROBLEME ET CONFRONTER.

POUR CE QUI ME CONCERNE: EN 18 ANS: 1800 MIGRAINEUX ET  80 FIBROMYALGIQUES; cela me paraît suffisant pour ne pas me faire passer pour un "racoleur", un rigolo.

J'attends d'entendre les centres de références AFFIRMER que les Patchs de TRANSTEC/ DURAGéSIC, les prescriptions au long court de ZALDIAR, DE LYRICA, DE DEPAKINE, DE MYOLASTAN, DE DAFALGAN-CODEINE et tous les anti-dépresseurs: CIMBALTA, REDOMEX, SERLAIN, AROPAX, SEROXAT , n'induisent  pas de FORMIDABLES IATROGENICITES (= maladies induites par les médications!) , ALORS QUE LES NEUROLOGUES évoquent par-dessus tout les addictions QUI GENERENT DES MIGRAINES DES CEPHALEES INEXTRICABLES QUI DEMANDENT DES CURES DE DESINTOXICATION EN HÔPITAL! CE QUI EST VRAI POUR LE MIGRAINEUX NE LE SERAIT PAS POUR LES FIBROMYALGIQUES!!!
ET  PERSONNE DANS LES HAUTES SPHERES POUR S'EN INQUIETER. C'EST  RENVERSANT, SOUFFLANT, il n'y a pas de mot assez fort  pour décrire cet AVEUGLEMENT "SCIENTIFIQUE". (Pseudo- je veux dire évidemment!) .


JE N'AI VU AUCUN APPEL A LA PRUDENCE DE FOCUS-FIBROMYALGIE POUR CES MATIERES ET  CES INTOXICATIONS induites....POURQUOI?
CE N'EST PAS POURTANT EN BELGIQUE qu'il n'y a  pas eu de nombreuses campagnes pour dénoncer ces graves déviances des patients et des médecins à prescrire énormément, dangereusement.

Mais FOCUS-FIBROMYALGIE  a confiance  inconditionnelle dans la magie "multidisciplinaire mais chimique" des centres universitaires (qui font le plus beau racolage organisé et déguisé , ce qui explique le besoin de recourir à  un  "transfert " ou "conversion" psychologique bien connu pour TRANSMUTER son  comportement caché  et inavouable  et le RETOURNER en accusation au gêneur , à l'empêcheur de tourner en rond, (ce qui oblige évidemment l'Ordre à une investigation) . C'est courir le risque de  l'arroseur  qui pourrait devenir l'arrosé! L'accusateur deviendrait l'accusé.

Il est de notoriété que lorsque vous dépassez plus de 3 médications, vous n'êtes plus en état de contrôler un malade par les nombreuses interactions prévisibles; que dire alors avec 7, 8 9 médications avec des effets de blocage enzymatiques extrêmement puissants que l'on voit prescrire à ces malades "institutionnalisés". (CFR le sujet sur ce forum: "où s'arrêtera  le bricolage des neurologues").
Cela aurait fait à coup sûr les choux gras d'un IVAN ILLITCH, grand révélateur des absurdités de notre société!Et des dépenses (sociales aussi!) impayables à long terme.

Pour terminer ce constat  plutôt pénible , je citerai  le Prince Charles Maurice de Tallayrand-Périgord:
"La faiblesse des Grands se trouve souvent dans les petites mesquineries."
  à méditer..

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SOIREE MEMORABLE DU 16/01/2014 AU CONSEIL DE L'ORDRE à LIEGE

Message  Admin le Dim 19 Jan - 14:05

Comme prévu par l'imprudente association FOCUS-FIBROMYALGIE -BELGIQUE, j'ai comparu avec un brillant  confrère, président de l'AMGH, un avocat non moins remarquable par sa stature juridique, et ENFIN un patient-témoin non moins sympathique, monsieur Ernest Chrétien, venu de Courcelle (Charleroi donc +/-250 km A-R). Que ce dernier soit immensément remercié pour son courage, sa gentillesse  et sa disponibilité mais plus encore pour son témoignage dépouillé et sincère qui n' a pas manqué de retenir l'attention  d'une assemblée bien intimidante mais bienveillante et qui découvrait, je pense, une nouvelle vision pronostique de cette pathologie réputée incurable. C'était le but et le patient l'a rempli à merveille, avec un calme et une assurance née de sa sincérité.

Devant une vingtaine de confrères de tous bords, devant un  magistrat-juriste bien connu à Liège et qui de toute évidence honore sa profession, président je pense d'une cour d'appel de la même Ville, j'ai pu porter votre voix à tous , à nouveau (premier passage en nov 2012) et inlassablement pour  donner plus de précisions sur votre vie et vos déconvenues dans les différentes démarches, le plus souvent infructueuses de votre parcours valétudinaire, y compris et surtout avec ces centres universitaires dits "pilotes" de la fibromyalgie.

C'est donc d'entrée que  notre patient-Témoin, porté volontaire spontanément et depuis longtemps , comme l'avait fait Françoise I ( Wanze) en 2012 au Fibro-Café de Waremme , a pu convaincre une assemblée experte mais attentive et encore une fois très respectueuse.

La démonstration  AISEE & FACILE! par Maître Louis Janssens de Varebeke, n' a pas manqué de SOULIGNER
- que la Présidente actuelle, madame Nadine Chard'homme a donné des nombreuses précisions incroyables d'une réunion où elle n'assista pas EN PERSONNE  et..
- qu'il était étonnant que l'ancienne présidente, madame Annie Pirmez n'ait pas jugé  de s'expliquer utile elle-même de cette réunion qu'elle animait.  Ses déclarations (Nadine Chard'homme)  d'ailleurs en parfaite contradiction avec les pvs d'autres membres de l'association qui apportèrent sans scrupules (il est vrai qu'ils ne risquaient rien comme sanction pour faux témoignages, comme cela serait j'imagine dans les juridictions civiles!) les plus grossières contre-vérités  mais encore de superbes  faux-témoignages, rapidement débusqués en confrontant les déclarations, ce qui fût le fruit d'une instruction bien menée et bien retranscrite, ce qui est indispensable pour  que s'exprime le travail de précision de maître Janssens de Varebeke .
- Le silence du conseiller technique, médical et universitaire dans toute cette manoeuvre déstabilisatrice, et ce malgré mes courriers répétés (adressé en double à l'Ordre au même moment) n' a pu qu'ajouter au trouble compréhensible déjà installé ,je pense, dans les esprits des auditeurs.

La censure DE L'ORGANISATION FOCUS-FIBROMYALGIE à mon endroit exercée sur son site ( lorsque je  tentai de rendre compte de mon contact avec l'association à Waremme)  place cette association FOCUS-FIBROMYALGIE dans la position inconfortable du déni de démocratie mais plus grave encore,CONFIRME qu'elle n'a cure de ses propres statuts qui prévoient d'informer aux mieux ses membres de tout ce qui servirait à la compréhension et au devenir favorables des malades fibromyalgiques.

Ceci explique sans doute la défection de l'ancienne présidente ,madame Annie Pirmez, émue, perturbée par les déclarations de guérison de Françoise I... (Wanze)   prise d'une probable prise de conscience éthique salutaire,  et  qui fût remplacée par une autre moins scrupuleuse,Nadine Chard'Homme, Présidente actuelle, qui ne manqua de monter (avec la complicité du conseiller médical technique fondateur menacé)  un dossier qu'elle croyait en béton, en vue de me détruire. Mais cela manquait de toute évidence d'élégance mais aussi de dévouement pour la cause qu'elle pourrait  prétendre défendre.

Maintenant , c'est prouvé, comme je m'y attendais depuis de nombreuses années: les associations ne se valent pas et celle-ci a montré son immoralité!!

Chers migraineux et  fibromyalgiques, je puis vous affirmer  qu'au risque d'une très longue communication lourdes de vérités de vie (qui est ou était la vôtre ) et qui  s'étendit pendant 3/4 heures, passant du scandale des prescriptions toxiques des centres de la douleur pilotes captifs de fibromyalgiques, en passant  par la révélation des deux cas d' euthanasie connus en Belgique cette année, et du danger pour les femmes de se laisser prescrire les contraceptifs oraux O/P mais aussi des anti-dépresseurs type Cimbalta, et bien d'autres vérités lourdes, comme la collusion trop forte et totalement malsaine des firmes pharmaceutiques et les chercheurs/ professeurs , l'attitude désabusée et  indifférente  du corps médical face au progrès réel prouvé mais à découvrir de bonne foi,
vous avez bien étés entendus  PAR UNE ASSEMBLEE COMPETENTE, MAIS INSUFFISAMMENT INFORMEE jusque-là  DE VOTRE CALVAIRE MéDICAL ET de toutes vos remarques rapportées dans mon bureau de consultations pendant 18 ans déjà. Et je doute cette foi que l'exercice reste sans suite. Mais nous verrons...

Je crois que votre honneur a trouvé légitime restauration, qu'on ne vous prendra plus a priori pour des malades du ciboulot et des arnaqueurs des caisses sociales. Votre incompréhension du monde médical et la leur  à chacun ( qui devait être réveillée et qui écouta avec gravité)  des participants se trouveront plus proches à l'avenir; et c'est très bien ainsi.

Je vous laisse 3 semaines pour rejoindre le pays d'une femme superbe mais tenace (Aung San Suu Kyi -The Lady)  et qui m'inspira cette confrontation toute vitalisante: la Birmanie..

Puissiez-vous en profiter vous aussi, comme moi, pour réfléchir à notre avenir et  qui se passera sûrement, (en l'absence d'excuses   présentées dans les formes par l'association indélicate) des conseils si peu judicieux  pour des malades qui n'ont guère le temps de se perdre au contact de personnes dont le moins qu'on puisse dire poliment, est que leurs intentions ne sont plus claires du tout  et bien éloignées de leurs statuts d'association!
Ainsi l'arroseur, arrosé.

Au plaisir de vous revenir avec plus de détails dans qlq semaines...

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Message  fibro pas dingo le Mer 9 Avr - 1:29

bonsoir,

comme vous je me refuse à écouter cette ASBL , j'ai créé il y a 1 an ma propre ASBL elle est non médicale n'ayant le soutien d'aucun spécialiste, j'organise des ateliers,des sorties adaptées, des réunions entre fibromyalgiques
je suis atteinte de cette maladie de ce handicap, j'ai aussi de gros soucis de dos et suis sous durogegic pour ce dernier.
je refuse tout traitement d’antidépresseur ça ne sert à rien je ne suis pas dépressive mais malade de douleurs chroniques, je refuse de leurs servir de cobaye dans leur centre multi soins qui me fatigue encore plus et son inutiles.
j'informe un maximum mes membres et leur demande de ne pas tomber dans les traitements bonbons vie en rose là n'est pas la solution.
je suis occupée a faire un dossier a rentrer au autorités compétente pour que notre maladie soit reconnue comme handicap si nous patients étions déjà un peu plus considérés et compris nous irions certainement un peu mieux car l’angoisse du médecin conseil qui vous humilie est a chaque fois une poussée de douleurs.
je suis soignante, la souffrance je la connaissait maintenant je la vis .... je ne suis plus apte au travail, je souffre même la nuit, je ne sais plus ce que veux dire récupérer et ce depuis des années, mes nuits sont de deux a trois heures et je devrait reprendre le travail!!! je ne comprend pas ces soit disant médecins...la maladie est là elle est réelle il est plus que temps que l'on nous écoutent car les TS, suicide, seront de plus en plus présent ...

fibro pas dingo

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