RENCONTRE avec "FOCUS Fibromyalgie Belgique" à Waremme!

Cette après-midi 13 Juin, je me suis rendu à Waremme à un "fibro-café" avec une patiente fibromyalgique "guérrie" en 4 mois avec les mêmes principes que ceux qui sont affichés sur ce site!
Françoise a sans émotion exposé son histoire de douleurs et d'insomnie péniblement vécues depuis des décennies; La présidente de l'assemblée déléguée par l'association, venue expressément de Mons, Madame Pirmez Annie , a jugé utile de ma faire exposer en gros traits les éléments de travail thérapeutique effectués avec les patients depuis des années(+/-6 ans) sur 80 fibromyalgiques environ!

Le public, une vingtaine de personnes en majorité atteints de fibromyalgie avec des compagnons/ accompagnants dévoués! ont vécu l'incroyable: la présidente n'avait pas prévu qu'un médecin témoigne, preuve à l'appuis.
Elle en fut tellement dérangée qu'elle quitta sans mot l'assemblée, elle revint à la pause. Sans doute a t-elle du s'informer par GSM en hauts lieux de la ligue de l'attitude à tenir dans une telle circonstance inhabituelle ( je veux bien le croire) dont elle ne cessera de dire que c'était totalement imprévu et perturbant!

L'assemblée de son côté, plutôt agréablement surprise de l'information à l'évidence bienvenue, ne compris pas cette réaction inattendue et incompréhensible de la première responsable et organisatrice de la réunion: une partie fût choquée et quitta la salle immédiatement, s'étonnant de l'accueil réservé à ce témoignage.
Des membres de l'assemblée me demandèrent a la sauvette des renseignements utiles...

En m'excusant auprès de l'assemblée et de ses représentant du trouble créé, j'ai quitté les lieux, après avoir salué les membres et ses responsables du focus fibromyalgique.

En fait je ne fus guèrre surpris! Il y a des années que je me suis dit qu'il fallait tâter ces assemblées réunissant les malades eux-mêmes!
Les malades et ceux qui doivent les informér surtout, ont de la peine à concevoir des traitements sans médications lourdes et sans professeurs d'univ pour les cautionner..

Encore une fois, je voudrais m'excuser auprès des fibromyalgiques s'ils pensaient que j'ai voulu miner leurs associations; Je voudrais empêcher un petit monde de tourner en rond dans les jérémiades inutiles et dans des pseudo-avancées scientifiques alimentées par des cotisations et qui n'auront jamais lieu et sûrement jamais par la découverte d'un médicament miracle..

Ma conclusion ce soir:
pour qui fonctionnent les ligues, les associations, les focus?
pour les organisateurs ou pour les patients?
Comment les organisateurs, administrateurs sont-ils liés avec les grands centres thérapeutiques et autre lobbies , universitaires ou autres centres de la douleurs?

Comme je le prévoyais , hélas, si on aime récolter les cotisations et faire de brochures, et des soupers barbecue/ tombola pour la ligue; à la première information positive, (qui dépasse les jérémiades probables vécues depuis des années en commun jusqu'içi), positive (surtout pour les patients je veux entendre, pas forcément pour les organisateurs ) j'ai assisté en direct à la panique de cette association: paralysie, inquiétude totale surtout de devoir changer leur fusil d'épaule fondamentalement. Peur de rapporter aux tenors de la ligue (les physiothérapeutes et autres professeurs influents et intéressés par la propagande de ces réunions) le contenu d'un discours qui dérangent "l'establissment" habitué au ronron des médications toxiques malgré eux! et aux résultats dérisoires mais auxquels , tous on s'est habitué!

Je donne à la présidence de cette ligue le droit de répondre sur ce site et de donner au grand jour le contenu exhaustif de leurs motivations profondes et la preuve qu'elle travaille avant tout dans le sens du progrès et des connaîsssances scientifiques utiles à leurs membres!
Le plus tôt sera le mieux et je me tiens à la disposition totale (conférences publiques, entrevues personnelles, ou autres formules) ,de cette association dans le futur , à la condition qu'elle ai fait preuve du sérieux nécessaire et qui a de toute évidence manqué cette après midi; on a pris les patients pour des enfants incapables de juger de ce qui s'est passé. La ligue devra revoir son ouverture douteuse aux progrès et qui ne peut qu'être décriée par les participants et qui a scandalisé l'assemblée en majorité probablement.
Il n'est pas trop tard pour faire amende honorable et dire pour qui on roule...

On ne refait pas l'histoire ... mais on peut tous en modifier le cours avec lucidité et courage.

Bonsoir et restons tous de bonne humeur, la vie est belle pour ceux qui la veulent vraiment..

Votre administrateur;

Bonjour, j'aurais aimé obtenir un peu plus d'explications sur ce que c'est un fibrocafé et au sujet du message qui parle de celui de waremme. Merci de me répondre dès que vous le pourrez.

Après avoir rencontré plusieurs fibromyalgiques (ex- pour la plupart) , les fibro-cafés sont des endroits de rencontre où il n'y a pas grand chose d'autre que l'étalement de plaintes diverses, parfois sans rapport avec cette maladie (cfr "Maud" et sa PCE! à Waremme qui voulait parler d'un medoc nouveau pour la poly-arthrite, l'Humira!) .
Une réunion avec du café , des biscuits et des cadres d'"une ligue "Focus-fibromyalgiques" dont les motivations ne sont pas claires...et des patients forts impatients de décrire une situation plus horrible que celle du voisin.
Aucune vision positive , ni de véritable solution approfondie; A croire qu'on en veut pas.
Se faire reconnaître semble une obsession, sans doute pour avoir une indemnité, ou être autorisé à se plaindre par d'autres (à la maison! ou la famille ne comprend rien! )!
SANS ISSUE.
Je puis attester que tous les fibromyalgiques vues dans mon bureau étaient tout autre chose: des femmes qui avaient de la suite dans les idées, qui aiment se battre et vaincre , qui l'ont prouvé de nombreuses fois , qui rêvent de travail, de bonheur en famille, de voyages etc..qui recherchent l'efficacité a tout pris avec intelligence! Pas de cas sociaux, et ce n'est pas mépris pour ceux-là que de le dire.
Si les cadres de la ligue citée veulent surfer sur le malheur social et regrouper tous les malheureux et les douloureux de la planète, il rendent un mauvais service a beaucoup en propageant la résignation inefficace voire toxique.
Waremme a montré , que face aux bonnes nouvelles, les "fibromyalgiques*/ cas sociaux" ne sont pas demandeurs et/ou désabusés par des discours déprimants pour l'essentiel , diffusés à tord par des prospectus payants et d'une effarante pauvreté intellectuelle.
La sidération du comité organisateur à l'issue de la réunion et la censure a priori (contrôlée cette semaine) du site focus fibromyalgie donnent toute la mesure du désastre pour ceux qui envisagent de consacrer du temps à de telles papottes et sortiront plus déprimés que jamais.
La réponse courageuse de la ligue à évoluer, en croyant vraiment au progrès démontrés par des ex-fibromyalgiques (et ils sont nombreux déjà) et de ses autorités démentiraient mon propos et dans ce cas je le retirerai avec mes excuses publiques et officielles au besoin!
Je plaide dès lors à la fondation d'un club nouveau, d'une ligue des EX-FIBROMYALGIQUES, seule perspective envisageable pour changer l'horizon d'un authentique fibromyalgique dans le futur Bonsoir et au plaisir de vous lire...