CLUSTER HEADACHE (AVF) follow-up (S) traitement début 2009!

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1/2 injection

Message  xav le Mar 17 Jan - 16:51

Bonjour.

Qu'est-ce qui est raisonnable? Ne plus rien faire?
J'estime que 2 verres de Picon et 3 verres de rouge pour ma soirée n'est pas exagéré.
Je ne dis pas qu'il faut de l'alcool pour vivre. Je voulais me faire plaisir et donc je l'ai fait.
L'important c'est de vivre. Si mon expérience me montre qu'il y a un lien de cause à effet avec l'alcool, j'agirai en conséquence.
A part les moments de crise, j'ai passé une soirée excellente et cela m'a fait du bien.

Permettez-moi de vous faire remarquer que lorsque je vous lis, cela me fait penser à plusieurs personnes voulant absolument trouver des causes à mon AVF (certainement pour aider). Attention car cela pourrait être mal interprêté (surtout lorsqu'on a mal ou lorsqu'on est fatigué). A ces personnes je leur réponds : "D'accord mais expliquez-moi pourquoi j'ai des crises durant la semaine alors que je ne bois pas d'alcool du tout".
Je vous propose d'utiliser par exemple "Moi, lorsque je bois ce coktail, c'est 3 crises assurées".

Je me suis fait 4* 1/2 dose soit 2 doses au total (qui est le maximum préconisé par jour).
Concernant la 1/2 dose, j'ai un deuxième stylo dont j'ai raccourci la longueur du piston. La première fois j'utilise celui-ci, la seconde fois j'utilise l'original en me disant que cela doit être fait dans les 24h.

Bien à vous.
Xav

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Quelques infos

Message  xav le Jeu 26 Jan - 0:13

Bonsoir,

Ce vendredi je vais à ma 3ème séance.
J'ai changé de traitement, je suis passé au Cynomel depuis 3 jours.
J'ai entre 2 à 3 crises par jour nécessitant 2 * 1/2 injections, j'arrive d'ailleurs à mes sacrées 14 injections remboursées !
Je ne comprends pas que cela soit aussi cher, ne pas souffrir est vraiment un luxe.
Je suis fort tendu au niveau de la nuque ces derniers temps.
La nouveauté c'est que mes crises me réveillent quotidiennement pendant la nuit : parfois à 2h, parfois à 4h30 ou juste avant de partir travailler!
J'espère que vendredi ça ira mieux.

A+
Xav




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Nouvelles après 2 semaines

Message  xav le Mer 15 Fév - 23:01

Bonsoir à toutes et tous.

Mes migraines diminuent depuis environ 2 semaines.
J'en avais une par jour qui disparaissait 20 min après avoir pris 2 Dafalgan.
J'ai fait ma dernière injection ce samedi 11/02/12. Heureusement, depuis je n'ai pas eu de crise mais par contre j'ai eu une période de 3 jours de fatigue démesurée.
Le haut de mon crâne est toujours sensible (comme si j'avais eu un coup de soleil).
Je croise les doigts en espérant que mes AVF se terminent enfin. Mardi prochain c'est le carnaval de Tournai!

Bien à vous.
Xav

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Re: CLUSTER HEADACHE (AVF) follow-up (S) traitement début 2009!

Message  xav le Lun 25 Fév - 12:20

25/02/2013 : Je prends quelques minutes pour vous informer que je n'ai pas eu de crise depuis la dernière fois, soit 1 an.

Comme je suis surpris que certaines personnes qui créent des comptes FB vis-à-vis des personnes souffrant d'AVF, puissent être aussi négatives et n'acceptent pas que le docteur Seny, par ses traitements (myothérapie, hormones glande thyroïde, ...) arrive à améliorer notre état général.

Il est vrai qu'on peut se poser plusieurs questions : Est-ce de la chance? Est-ce que cela arrivera encore?

Dans tous les cas, je retiens que ma vie est beaucoup plus agréable aujourd'hui qu'hier.

Bien à vous.
Xav

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"FB"? qu'est-cela?

Message  Admin le Dim 3 Mar - 17:21

Merci pour tes nouvelles , cher Xavier, qui viennent d'autant plus à propos qu'il y a ces derniers temps (+/-3 semaines) une volée d'inscriptions pour cette terrible indication que constitue l'AVF, et il faut croire que tes témoignages au ton "vérique" y sont pour quelque chose!; Le travail ne manquait pas au contraire jusqu'içi, mais pour les AVF ,j'en oublierais le temps (de travail nécessaire ) mais surtout l'âge (qui devrait m'inspirer de mettre les pieds sur le frein ,car comme vous le savez tous," qui veut aller loin , ménage sa monture!").

Pourrais-tu nous instruire ce qu'est le "FB",
merci encore et continue de nous informer! Clairement la rubrique que tu as ouvert sur ce site/forum a du succès et tu n'es pas loin de talonner la rubrique névralgie d'Arnold ou encore celle de la fibromyalgie avec Monsieur Kervyn.

A tous , indistinctement ,vous êtes le sel de la terre , vos interventions bougeront les lignes du futur et surtout serviront la recherche de solution pour un grand nombre de malades TOUJOURS SOUS LE JOUG DE L'IGNORANCE ENTRETENUE SCIEMMENT par teneurs d'opinions (Universitaires souvent et de l'univers de l'industrie) qui s'empêtrent avec des conflits d'intérêts inextricables. A tord, ils pensent que la vérité les anéantirait; Or la loi du vivant est et restera l'ADAPTATION ou disparaître ( dans la honte?).

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Re: CLUSTER HEADACHE (AVF) follow-up (S) traitement début 2009!

Message  xav le Lun 4 Mar - 10:26

FB : Facebook tout simplement. Il y a un groupe pour les AVF. Malheureusement, les administrateurs "n'aiment pas" qu'on donne des conseils par rapport à notre vécu.
Certes, je peux comprendre qu'ils aient peur de certaines personnes qui profitent de la situation. Il est vrai que nous sommes très vulnérables quand on souffre.
MAIS je ne peux pas accepter qu'on ne puisse pas partager les moyens (la myothérapie) trouvés pour ne plus souffrir.

Bien à vous.
Xav



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Re: CLUSTER HEADACHE (AVF) follow-up (S) traitement début 2009!

Message  xav le Jeu 29 Jan - 15:29

Bonjour à tous.

Un message d'espoir pour vous informer que cela fait 3 ans que je n'ai plus eu de crise.
Encore merci au Dr Seny. Courage à tous ceux qui souffrent, ne perdez pas espoir.

Xav

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Re: CLUSTER HEADACHE (AVF) follow-up (S) traitement début 2009!

Message  xav le Jeu 17 Déc - 1:02

Bonsoir à toutes et tous.

Ce message pour vous informer que je n'ai toujours pas eu de crise d'AVF depuis ma dernière réponse.
Ce message d'espoir pour quelques uns d'entre vous.
En cette fin d'année permettez-moi de vous souhaiter des bonnes fêtes de fin d'année et surtout une bonne santé.

Encore merci au Dr Seny.

Portez-vous bien.
Xav

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Re: CLUSTER HEADACHE (AVF) follow-up (S) traitement début 2009!

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