CLUSTER HEADACHE (AVF) follow-up (S) traitement début 2009!

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CLUSTER HEADACHE (AVF) follow-up (S) traitement début 2009!

Message  xav le Ven 27 Nov - 14:24

Bonjour,
J'ai 41 ans et depuis ~ 5 ans je fais des crises d'algie vasculaire de la face qui durent maximum 2 mois et qui apparaissent toujours aux mois de septembre/octobre et février/mars.
Je fais 1 à 2 crises par jour nécéssitant au moins une injection d'un demi Immitrex( j'ai trouvé cela sur internet, c'est efficace car les effets secondaires sont moins importants et cela me permet de tenir plus longtemps avec les 14 injections remboursées par mois). Le maximum était 3.
Je prends 3 fois 120 mg d'Isoptine comme traitement de fond.
Depuis la semaine passée, j'ai eu 5 petites crises qui sont passées grâce à des médicaments homéopathiques (Gelsémium Sempervirens 30 CH 10 granules par crise).
Cette nuit à 0h30 et aujourd'hui à 10h, j'ai dû me faire une injection.
D'un point de vue professionnel ainsi que social, ces crises m'handicapent très fortement.
Remarque:certains jours, j'ai froid aux pieds toute la journée et en me couchant.
Au départ, j'ai été voir 3 dentistes, car la douleur est ressentie au niveau de mes molaires supérieures droites.  Pour eux, je n'avais rien à ce niveau.  Ensuite je suis allé voir un ORL car la douleur est aussi au niveau des sinus.
Pour lui, je n'avais rien.
Finalement c'est un neurologue qui a diagnostiqué ma maladie il y a 3 ans en me disant qu'il n'y avait pas de remède miracle et que seul le traitement curatif des injections limitait la douleur.
Ce qui m'énerve, c'est que l'origine de cette maladie soit inconnue, que tout le monde essaie de trouver l'origine dans le stress, l'alcool et la fatigue.  Je dirais que je suis plus sensible aux crises lors des changements climatiques (froid et humide).

J'ai hâte d'être lundi pour avoir un rendez-vous avec le docteur Seny (ce sera long) et faire 2 fois 160 km pour trouver la sérénité.  Cette migraine est insupportable.

J'espère que la myothérapie sera efficace pour ce type de migraine.
Quelqu'un peut-t-il me donner son vécu?

Xav


Dernière édition par xav le Mer 11 Jan - 1:23, édité 1 fois

xav

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Courage

Message  zazou le Sam 28 Nov - 18:41

je vous dis courage car ça vaut le coup d'essayer car en lisant votre témoignage j'ai vu que votre cas est vraiment "chronique" deux fois par jours c'est vraiment invivable moi j'ai été migraineuse pendant 6ans, j'avais tout essayé avant d'arriver chez Dr Seny je faisais deux crise 3 à 4 si froid stress ou je ne sais plus quoi j'ai toujours supposé n'importe quoi comme cause de déclencheur de mes crises pour me protéger au maximum mais mes crises étaient toujours là même en évitant soit disant ces causes ce n'est pas vrai car si on est migraineux chronique faut aller creuser pour trouver pourquoi et le soigner c'est mon cas j'ai plus de crise je prends chaque matin mes gélule remède que m'a prescrit dr Seny à qui j'adresse encore et encore mes remerciements en ces jours de fête je n'ai plus d'angoisse je vis normal je fais des projets tiens je vais même voyager le mois prochain sans moindre problème , je suis vraiment contente et à vie je dois ma guérison à dr Seny et c'est pour ça que je peux pas rester indifférente à tous ces témoignages que je consulte régulièrement même en étant guérie je me sens toujours concernée vu qu'on a cohabité la migraine et moi m'a pourrie la vie et j'ai envie que tous les migraineux comme moi puissent avoir la conviction que ça se soigne et pour ça il faut y croire et avoir le courage pour lutter contre ce mal .
Allez y n'y pensez pas au km pensez à votre guérison bon courage .
de Liège

zazou

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Re: CLUSTER HEADACHE (AVF) follow-up (S) traitement début 2009!

Message  xav le Dim 29 Nov - 23:43

Merci Zazou pour ce témoignage.

Encore dû me faire 2 injections d'Imitrex ce samedi. Ce dimanche : 2 crises mais pas trop longues, donc pas d'injection! Ouf!

Les kilomètres ne me font pas peur. Je dois dire que je stresse d'avoir une crise lors de repas ou lors de réunions professionnelles.
Les questions que je me pose sont toujours les mêmes : la crise va-t-elle durer longtemps ou pas? Dois-je me piquer ou pas?A quand la prochaine? Quand cela va s'arrêter?

J'ai lu que chaque fois que nous faisions une injection, c'était la même chose que si nous faisions une mini-trombose cela ne me rassure pas. Sans parler des effets secondaires du traitement de fond. J'ai des trous de mémoire de temps en temps et il me faut un certain temps pour retrouver le bon tiroir.

Demain j'aurai mon rendez-vous. Ca va aller, j'ai confiance.

Bonsoir de Tournai.
Xav

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Re: CLUSTER HEADACHE (AVF) follow-up (S) traitement début 2009!

Message  xav le Jeu 10 Déc - 0:59

Bonsoir,

Quelques nouvelles.
Vendredi soir au souper de la St Eloi de ma boîte, j'ai eu une crise à 0h30. Une injection a été nécessaire.
Le lendemain à 11h15 lors d'une séance au cinéma avec les enfants : crise + injection.
Dimanche et lundi : RAS
Ce mardi, 1 crise + 1 injection. Aujourd'hui à la même heure (9h30) crise + injection. A 15h30 crise mais passée après 40 min.

En discutant avec le médecin du travail, nous avons retrouvé que mes premières crises dataient de 2001, j'avais 33 ans.
J'ai rendez-vous mercredi prochain au matin avec le docteur Seny. C'est long.
L'espoir d'une amélioration me motive.

Bien à vous.
Xav

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Re: CLUSTER HEADACHE (AVF) follow-up (S) traitement début 2009!

Message  zazou le Jeu 10 Déc - 16:52

Bonjour Xavier,

est ce que c'est votre premier RDV chez DR Seny???? car depuis votre premier témoignage j'ai cru comprendre que vous aviez déjà eu un premier RDV , mais surtout courage car je vois que vous en souffrez beaucoup, mais quand on a pas le choix c'est automatiquement les injections puis c 'est vrai que dans le temps moi aussi c'était mon seul remède pour arrêter la crise mais jamais la guérir mais jusqu'à quand???? Dans votre cas aussi les crises sont si fréquentes et si intenses , faut penser régler le problème de fond et commencer par la suite à envisager le sevrage de votre corps de tous ces traitements si lourds de conséquence. Mais il est vrai que quand on a très mal on pense pas aux conséquences à l'instant même mais juste à stopper l'atroce douleur.
Garder espoir pour la guérison et vous y arriverez car moi j'y suis arrivée et j'ai plus eu de crises , je vous souhaite pareil alors courage Smile
de Liège

zazou

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Re: CLUSTER HEADACHE (AVF) follow-up (S) traitement début 2009!

Message  xav le Jeu 10 Déc - 17:32

Bonjour Zazou,

Oui ce sera mon premier rendez-vous. Pour tout te dire, vu les problèmes de mémoire, je croyais que j'avais rendez-vous hier. Fort heureusement, j'ai retéléphoner pour confirmer mais c'est bien mercredi prochain à 10h15. Aujourd'hui je n'ai pas eu de crise. C'est ducasse comme on dit chez nous. Je ne perds pas espoir.
Je donnerai des nouvelles des suites du traitement et j'espère pouvoir faire comme toi, ou comme Bertrand, c'est-à-dire réconforter et rassurer d'autres personnes qui souffrent des migraines.

A bientôt,
Xav

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Re: CLUSTER HEADACHE (AVF) follow-up (S) traitement début 2009!

Message  zazou le Jeu 10 Déc - 19:26

Allez y car vous n'allez pas être déçu et voilà mon exemple s'associant à d'autres donc pourquoi pas vous aussi c'est sûre Dr Seny va vous aider mais je vous préviens il se pourrai que dans certains cas qui leurs migraines résistera au début mais pas pour toujours vu qu'il faudrait sevrer le corps des médoc pris auparavant donc pour aider le médecin si je peux me permettre à sa place de vous dire de lui signaler tous les crasses que vous prenez pour soulager les migraines surtout en cours de traitement pour ne pas fausser le bon cheminement de la guérison d'ailleurs certains ont fait pareil et ont toujours eu leur crises et se sont plaint donc bénéficiant des erreurs des autres pour ne pas en refaire aussi voilà c mon conseil et merci à ce forum d'échanger les idées de s'entraider moralement et en discuter du mal commun qui est la migraine même si pour moi ça reste du passé et un vieux cauchemar d'où mon besoin d'en discuter encore car j'ai encore de la rancune "riiiiiiiiiiire" vu la souffrance vécue voilà je vous souhaite un bon week end auprès de votre famille sans migraine et courage vous allez y arriver

zazou

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Re: CLUSTER HEADACHE (AVF) follow-up (S) traitement début 2009!

Message  xav le Jeu 17 Déc - 18:53

Hier c'était le jour J.
Prise de contact, discussion des symptômes ainsi que de l'historique de mes migraines, vérifications de certains réflexes, prise de sang, contrôle de la tension... puis 1ère séance de myothérapie.
Cela s'est passé comme indiqué sur le site : mise en position de la tête par le docteur (moi couché sur le dos) puis inspiration + expiration par la bouche + apnée de 10s (fait 2 fois) dans une ambiance relaxante(lumière faible et musique classique douce). Les mouvements étaient doux.
Cela s'est terminé par des sPuis 1/2h de repos dans la salle d'attente avant le retour à la maison.
Le soir j'avais un point à ~ 10cm dans le dos sous le cou au niveau de la colonne vertébrale.
Ce matin, je boitais suite à une douleur au niveau de la hanche droite.
Une belle crise de migraine vers 10h qui a nécessité une injection. Le docteur m'avait prévenu que cela arriverait et qu'il ne fallait pas que je m'inquiète.
Depuis, j'ai un "mal de tête" (supportable mais ce n'est pas une migraine).
Prochain rendez-vous mercredi prochain : analyse des urines (24h) pour vérifier si la glande thyroïde fonctionne bien...

Bien à vous.
Xav

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Re: CLUSTER HEADACHE (AVF) follow-up (S) traitement début 2009!

Message  xav le Lun 21 Déc - 12:58

Touchons du bois : je n'ai plus eu de crise depuis le lendemain de la scéance avec le docteur Seny : jeudi 10h.
J'entame mon 4ème jour !.

Je me pose des questions :
Est-ce la fin de la période de crise habituelle qui arrive enfin?
Est-ce le changement de temps(neige) ?
Est-ce la myothérapie qui a accéléré la fin du processus?
Vais-je encore avoir des grappes (maintenant ou février/mars)?

Dans tous les cas c'est surprenant que ça se passe comme cela(après une séance) et aussi vite.
Cela me donne espoir. Je suis persuadé que la myothérapie y est pour quelque chose.

A suivre... Prochain rendez-vous ce mercredi pm.

Portez-vous bien.
Xav

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Re: CLUSTER HEADACHE (AVF) follow-up (S) traitement début 2009!

Message  xav le Jeu 24 Déc - 13:33

Hier je suis allé à ma 2ème séance. Tout c'est bien passé : mouvement + traitement laser.
Ma prise de sang : manque de vitamine D.

Ce matin aucune douleur au niveau de mes articulations.

En principe le 6/01/10 ce sera la dernière séance + résultat du fonctionnement de ma la glande thyroïde.

Cela fait 7 jours sans crise. Génial!!!!! Merci docteur et merci à Bertrand. Ca vaut la peine de faire 320 km par RDV.

Je vous tiendrai au courant de l'évolution de mon état.

Je me permets de vous souhaiter à toutes et tous de bonnes fêtes de fin d'année et surtout une bonne santé.
Pour moi cela commence bien.

Bien à vous
Xavier

xav

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Re: CLUSTER HEADACHE (AVF) follow-up (S) traitement début 2009!

Message  xav le Jeu 21 Jan - 14:27

Bonjour,

Cela fait 5 semaines sans crise (même pendant les fêtes!). Génial.

Encore merci à notre docteur.

Bien à vous.
Xavier

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Contente pour vous Xavier

Message  zazou le Jeu 21 Jan - 18:10

Bonne année à vous tous, c'est une excellente nouvelle vous allez voir votre vie va changer, moi aussi j'ai passé de bonnes vacances sans soucis de migraines même si entre nous j'ai toujours un réflexe qui me revient quand il y a du froid ou...ect j'ai toujours cette angoisse que cela me revienne c'est!!!! incroyable ce que la migraine a laissé comme séquelles neurologiques et psychologiques, des réflexes de garde à vous "riiiiiiiiiire" mais dieu merci la douleur des crises de migraine c'est que du passé merci à notre docteur comme vous dites à qui je souhaite les meilleurs voeux de nouvel an 2010.
Bien à vous
zazou de Liège

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Anniversaire

Message  xav le Mer 17 Mar - 16:02

Bonjour à toutes et tous.

Ce petit mot pour partager que cela fait 3 mois aujourd'hui que je n'ai plus eu de migraine (et ce malgré des moments propices le carnaval de Tournai : la fête durant 3 jours, sommeil, alcool, froid,...).

Je suis heureux d'avoir connu le Docteur Seny ainsi que Bertrand.
Faisons profiter un maximum de personnes de cette thérapie.

Encore merci et portez-vous bien.
Xav

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Bonjour Xavier

Message  zazou le Mer 17 Mar - 20:37

Vraiment contente pour cette victoire encore une fois contre la migraine et merci encore à DR Seny, moi aussi j'ai plus de crises de migraine depuis bien longtemps mais mes réflexes y sont toujours là "angoisse" quand il y a moindre changement de climat ou habitudes alimentaires ou stress vu que j'exerce un métier de création et de concentration mais je reprends tout doucement ma vie normale, familiale & sociale grâce à la myothérapie par Dr Seny .
Merci encore et bien à vous.
de Liège

zazou

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Re: CLUSTER HEADACHE (AVF) follow-up (S) traitement début 2009!

Message  xav le Lun 20 Déc - 13:34

Cela fait 1 an sans migraine.
MAGNIFIQUE, que la vie est belle.
Encore merci au Dr Seny.

Portez-vous bien.
Xav

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MERCI à TOUS en cette fin d'année pour votre collaboration

Message  Admin le Lun 20 Déc - 19:54

je suis ravi , vraiment qu'il en est des courageux et responsables pour tenir, à distance du traitement,les propos utiles aux utilisateurs de demain et qui se tatent et doutent après un parcours chaotique!
Grand merci pour les futurs invités au forum.Grand Merci Xavier pour ta constance, et ton sens de solidarité intact pour les compagnons d'infortune et tes encouragements!
Merci à ZAZOU, dont je garde un souvenir ému ,plein de soleil méditéranéen et à son époux qui l'a autorisée à me remercier bien affectueusement! Il est vrai qu'il serait le premièr bénéficiaire d'une épouse en pleine forme dorénavant....
Merci aussi à Sylvie Moiny qui assure la maintenance du site avec célérité et efficacité, imagination et dévouement certains.

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Re: CLUSTER HEADACHE (AVF) follow-up (S) traitement début 2009!

Message  xav le Mar 13 Sep - 16:08

Bonjour,

Ce mot pour vous informer que je n'ai plus eu de migraine depuis que j'ai été soigné par le docteur Seny.
Bon courage à celles et ceux qui n'ont pas encore trouvé de solution à leur problème de migraine.

Docteur encore merci.
Xav

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Re: CLUSTER HEADACHE (AVF) follow-up (S) traitement début 2009!

Message  xav le Jeu 8 Déc - 12:16

Bonjour à toutes et tous.

Ce mot pour vous informer que je n'ai pas eu de crise depuis 2 ans. C'est magnifique.
Docteur encore merci.

Pour celles et ceux qui souffrent, courage, sachez que tout n'est pas perdu.
N'ayez pas peur de faire le premier pas pour rencontrer M Seny.
Tant qu'il y a de la vie, il y a de l'espoir.

Portez-vous bien.
Xav


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Après 2 ans, les crises recommencent

Message  xav le Mer 4 Jan - 14:03

Bonjour à toutes et tous.

Je vous présente mes meilleurs voeux pour 2012 et surtout une bonne santé.

Après un répit de 2 ans, les crises d'AVF ont recommencé : 1 crise par jour le matin en me levant ou en mangeant.

Les douleurs se situent toujours à droite :
1) au niveau de la gencive de la mâchoire supérieure (comme si j'avais une carie)
2) en bas de la nuque
3) dans la narine (+ nez qui coule)
4) derrière l'oeil (comme si on utilisait un tournevis + larmes).

Lorsque cela commence, je prends 2 Panadol et j'effectue une compression au niveau de l'oeil ainsi qu'à l'arrière de ma nuque.
Hier il était moins une avant que je me fasse une injection d'Imitrex.

Je suis très tendu au niveau de la nuque.
J'ai rendez-vous avec le docteur Seny ce vendredi après-midi.

Je vous tiendrai au courant de l'évolution de mon état.
Portez-vous bien.
Xav





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Quelques nouvelles

Message  xav le Dim 8 Jan - 12:38

Je suis allé chez le docteur Seny ce vendredi pour faire une séance de myothérapie.
J'avais eu 2 crises d'AVF jeudi et vendredi. Ce samedi j'ai eu une crise à 15h après avoir mangé mais j'avais tellement mal que je me suis fait une injection d'Imitrex. Cette nuit, j'ai eu une crise mais moins douloureuse. Je suis en pleine crise ce matin depuis 10h20.
Je revois le docteur mercredi.

Je vous laisse.
Xav

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Quelques nouvelles

Message  xav le Lun 9 Jan - 22:40

Cette nuit, j'ai eu une crise à 1h00. Elle n'a duré que 30 min mais c'était une bonne, il était moins une avant que je ne me fasse une injection.
Pendant la période d'hésitation avant de me piquer, la douleur a diminué et donc je n'ai pas utilisé le fameux stylo.
Ce n'est pas la première fois que cela m'arrive. Est-ce que d'autres personnes ont déjà eu cette situation? Si oui y a-t-il une explication?

Cette hésitation n'est pas liée au fait de se piquer car on est franchement mieux 8 min. Ce sont les effets secondaires pendant ces 8 min (gorge serrée, le sentiment d'être oppressé, difficulté de respirer, sueur froide), le fait que cela soit la dernière chance (maximum 2 par jour) et le coût.

Aujourd'hui, j'ai eu 2 crises (une vers 10h, l'autre vers 15h30) mais elles étaient "acceptables".
Personnellement, les douleurs derrière l'oeil ou dans la narine sont les plus infernales.

Xav

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Re: CLUSTER HEADACHE (AVF) follow-up (S) traitement début 2009!

Message  filip8 le Mar 10 Jan - 23:35

Bonsoir!
Xavier:je participe à tes souffrances;je les connais également!!
Je ne souffre pas d'AVF mais de migraine et de céphalée de tension.
As-tu déjà essayé un traitement de la crise avec de l'oxygène?Je viens de trouver un article concernant cette thérapie,voici le lien :
http://www.pharmacorama.com/ezine/20091229160756.php
Si tu avais déjà subi ce traitement,pourrais-tu m'en donner le résultat?Car je suis tenté par un essai lors d'un début de crise.
J'ai déjà subi un tel traitement aux urgences(sans effet positif) mais ma migraine était installée depuis des heures.Je crois que comme pour la prise de triptans,il faut agir le plus vite possible, dés que l'on sent la crise arriver.
Courage dans la douleur.Car il en faut énormément.

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Re: CLUSTER HEADACHE (AVF) follow-up (S) traitement début 2009!

Message  xav le Mer 11 Jan - 2:01

Bonsoir Filip8,

Depuis qu'un neurologue a mis un nom sur ma migraine, j'ai lu pas mal d'infos concernant des remèdes à ce problème dont l'utilisation de l'oxygène.
Ce traitement je ne l'ai pas essayé (je ne connais personne qui l'a utilisé).
Je dirai que grâce à la myothérapie (encore merci à Bertrand de m'avoir fait connaître le docteur Seny), j'ai eu 2 ans sans aucune crise.
C'était magnifique j'avais d'ailleurs oublié cette douleur insupportable.
Je suis persuadé que nous trouverons une solution avec E Seny. Nous allons refaire un bilan du fonctionnement de ma glande thyroïde.
Demain c'est ma 2ème visite.

Je vous tiendrez au courant.
Merci et courage à vous et tout ceux qui souffrent.
Xav

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Nouvelles après le 2ème rendez-vous

Message  xav le Lun 16 Jan - 23:06

Bonsoir à toutes et tous.

Mercredi passé, je suis allé pour la seconde fois à Hannut pour refaire un traitement de myothérapie avec E Seny.
J'ai commencé le traitement avec une hormone thyroïdienne + prise de vitamines.
Le jeudi et le vendredi, j'ai eu 2 crises/jour nécessitant injection imitrex, le samedi j'ai eu 5 crises nécessitant 4 injections (je rappelle que je fais des 1/2 injections).
Les douleurs étaient les plus fortes que j'ai jamais eues et en plus cela m'a réveillé à 3h et à 5h30.
Peut-être était-ce lié au fait que j'avais pris de l'alcool (Picon + vin rouge) lors d'un souper de confrérie (c'était le sacré lapin du lundi perdu des Tournaisiens).
Plusieurs de mes amis m'ont vu en pleine crise. Ils ont été surpris par le niveau des douleurs.
Dimanche, repos complet toute la journée et pas une seule grosse crise.
Ce lundi je suis allé travaillé et jusqu'à présent, c'est le bonheur, toujours rien.

Quelle sensation, et comme c'est perturbant de ne pas avoir de crise.
On se pose les questions, "Est-ce qu'on a trouvé?" "Est-ce enfin terminé? " "Dans combien de temps viendra la suivante?".

Fin de semaine je vous tiendrai au courant.
Je reste optimiste pour le futur.

Portez-vous bien.
Xav



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Re: CLUSTER HEADACHE (AVF) follow-up (S) traitement début 2009!

Message  filip8 le Mar 17 Jan - 1:11

Bonsoir!
Ai-je bien lu:4 injections sur 1 jour???En plus des deux injections des 2 jours précédents?
Et quel beau coktail:Sumatriptan+ Picon+vin+hormone+vitamines!!Est-ce bien raisonnable??Le foie doit apprécier...
Et comment procéder pour n'injecter qu'une demi -dose?

filip8

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Re: CLUSTER HEADACHE (AVF) follow-up (S) traitement début 2009!

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