Nouveau cas de migraine

Bonjour,

J'ai mon premier rdv chez le Dr. Seny ce jeudi 08/01/09 et je souhaite d'abord exposer ici mon parcours de migraineux. Par la suite j'exposerai ici l'évolution lors de mon traitement.

J'ai 26 ans et je souffre de migraines depuis la fin de mes études (à 22 ans). Avant ça j'ai toujours été sensible au niveau des maux de têtes mais la douleur a réellement changée (intensité, forme, fréquence, ...) lorsque j'ai commencé à travailler. Aujourd'hui je suis cadre dans une grand entreprise et mes migraines m'empêche de remplir pleinement ma tâche. En plus de cela la vie sociale est sans cesse de plus en plus limitée.

J'ai bien entendu tenter d'éliminer rapidement ce problème. Ma maman étant migraineuse, je suis allé voir un premier neurologue (le sien). J'ai eu droit à un traitement de vitamines... Sur le coup le traitement semblait calmer mes douleurs, mais je dois bien avouer que la douleur n'avait aucune mesure avec ce que c'est aujourd'hui. Durant une année j'ai donc vécu avec des migraines légères et espacées. En cas de crises, des ibuprofen 600mg + dafalgan 1gr suffisaient. Parfois un imitrex.

Depuis 2 ans maintenant, les douleurs se sont amplifiées et la fréquence à augmentée. Poussé par la douleur et le handicap qu'elle représente, début de cette année 2008, je suis allé voir une autre neurologue car j'avais un peu laissé tomber le suivi avec le premier neurologue et celle-ci était plus proche de mon domicile. Nous sommes directement passés au bêta-bloquants (limités car je pratique beaucoup de sport) pendant 3 mois, puis le topamax (25mg puis 50mg) pendant 5 mois. Durant toute cette période, les migraines n'ont fait qu'évoluer en mal ! Impossible de faire passer la douleur sans un sumatriptan 50mg, puis 100mg, puis ajouté à cela de l'ibuprofen 600mg et même encore en plus du dafalgan 1g. Ajouter à cela, le traitement de fond ralentissant mon système nerveux j'ai perdu beaucoup de capacités (mémorisation, esprit d'analyse, ...) ce qui handicapent encore plus ma vie quotidienne (privée et professionnelle).

De mi-octobre et mi-novembre de cette année j'ai eu de 1 à 3 crises par jour... Résultat : un sevrage de 12 jours à l'anafranyl ainsi qu'un changement de traitement de fond (depakine 1gr/jour). Avec les informations données par la neurologue, ce sevrage n'allait pas me guérir mais allait remettre à zéro mon système nerveux, tant du point de vue des traitements de fond que des traitements de crises (pris en excès le dernier mois, min 1 sumatripan 100mg/jour).

Durant cette période et la convalescence qui a suivi (un mois au total) j'ai complètement revu ma façon d'aborder mon problème de santé. Comment peut-on, si jeune, accepter la douleur aussi forte et fréquente et des traitements de fonds qui, sans être certain qu'ils agissent correctement, réduisent chaque jours mes capacités? Cela m'était devenu impossible et devant le refus des neurologues de m'orienter ailleurs j'ai décidé de le faire par moi-même et je suis arrivé sur ce forum.

Je tiens à préciser que JAMAIS un médecin que j'ai rencontré pour ces problèmes n'a tenté de diagnostiquer d'où viennent mes migraines... Et ce malgré les nombreux appels du pied que j'ai pu faire (en mentionnant des problèmes de cervicales durant ma jeunesse, ...). Je trouve cela scandaleux. Ca l'est d'ailleurs d'autant plus que pour la neurologue qui me suit actuellement 8 à 10 migraines par mois c'est acceptable...

J'ai bien entendu essayé des techniques parallèles : micro-kiné, homéopathie, ... Sans résultat à ce jour, mais je continue à prendre mes renseignements.

Aujourd'hui, depuis la fin de mon sevrage en milieu hospitalier (soit 30 jours) j'ai encore eu 15 crises. La dernière a été particulièrement douloureuse...

Bertrand

Bonjour,

Je me suis bien rendu chez le Dr. malgré le temps. Le retour a été difficile, à cause des conditions hivernales brouillard + verglas = danger !. Mais je suis rentré sain et sauf... et surtout confiant.

L'accueil a été chaleureux par le Dr. et son épouse (que je remercie) qui m'a fait "patienter" car les conditions de route avaient un peu bouleversées les rendez-vous. Deux heures d'écoute, de discussion, de témoignages, et de traitement. Cela fait chaud au coeur de se sentir compris.

Quelqu'un m'a enfin expliqué ce qu'il se passe dans mon corps quand j'ai la migraine, quand je prends de la dépakine, quand je prends un triptan (et ça fait peur).

Le traitement en lui même n'est que légèrement douloureux mais tout se fait dans une maîtrise totale et c'est assez facile de se sentir détendu.

Pour le lendemain, le Dr. m'avait donné un certificat pour mon employeur, "au cas où". En effet, il est probable (SURTOUT SI ON REAGIT AUX "MANOEUVRES") que la journée suivante soit douloureuse.

Ca a été le cas : je suis sorti de mon lit à 16H après avoir, sans résultat, lutté pour ne pas prendre de triptans. J'insiste ici sur le fait que la technique employée ne nous interdit nullement de prendre des médicaments en cas de crise. Ce n'est donc pas dans la craintes de devoir "rester avec la douleur" qu'il faut envisager cette thérapie. Pour moi c'est une grande qualité que d'autres traitements (type homéopathie) n'ont pas. Finalement une fois la crise passée je me suis bien senti, mais très fatigué. Le surlendemain, de nouveau mal... mais moins fort, moins longtemps et plus tard dans la journée. J'ai malgré tout pris un triptan. Aujourd'hui (3ème jour) j'ai eu comme un début de crise... qui (je touche du bois) pour l'instant m'a abandonné (il est 15H :-s). Je ne suis pas inquiet, cela suit la logique bien expliquée par le Dr.

Autre information utile glanée chez le Dr. : j'ai décidé d'arrêter mon traitement de fond (dépakine). J'y pensais déjà seul car malgré le traitement (1gr/jour) depuis mi novembre je suis à 22 crises depuis ma sortie de l'hôpital (le 1er décembre). Par contre j'ai déjà pris du poids, j'ai des demi-heures de tremblements horribles, j'oublie tout, je suis irritable, je suis très très fatigué (je pratique beaucoup de vélo et depuis décembre normalement c'est la reprise... je ne suis toujours pas sorti et ce n'est pas l'envie ni les conditions climatiques qui m'en empêche (c'est sans doute le plus bel hivers pour rouler depuis longtemps)).

Prochain RDV fin de semaine prochaine.

Ah oui, une dernière chose. Pour ce qui est des RDV, le Dr. est très flexible ... autre sensibilité humaine qui le distingue de tous les neurologues que j'ai rencontré jusqu'ici. Merci à lui !

Bertrand

(suite)

Le 4ème jour, même scénario que la 3ème : chouette. Un début de crise qui s'arrête là, sans se déclencher. Je ne m'attendais pas à ce que cela dure mais la myothérapie avait modifié qqch qui était installé depuis 3 mois sans interruption (si ce n'est lors de mon hospitalisation).

Le 5ème jour la crise s'est bien déclenchée et elle a été très douloureuse (mais pas trop longue : +/- 90min). J'ai bien entendu du prendre un sumatriptan. J'ai malgré tout senti que la douleur n'était plus concentrée autour d'un oeil comme d'habitude. Cette douleur - aiguë - partait de la base du crâne (voir de la nuque) jusqu'au front.

Le 6ème jour (aujourd'hui) idem que le 5ème jour mais avec une crise d'une rare violence. J'ai été contraint d'éteindre tout dans mon bureau pour fermer les yeux durant 2h.

Je suis patient et donc n'attend pas une guérison rapide, je suis très heureux de voir un "changement" dans les crises et je suis donc très motivé. Quelqu'un a un avis sur cette évolution????

Un élément important : je suis occupé à arrêter mon traitement (dépakine) progressivement.

(suite)

Dans la continuité de la semaine qui s'est écoulée depuis mon 1er RDV je souffre énormément. Des crises d'une rare violence. Toujours plus fréquentes (15/02 : 1 crise à 6h et 1 crise à 15H30, le 16/02 : 1 crise à 9h, le 17/02 : 1 crise à 2h du matin (en plein sommeil) et 1 crise à 9h, aujourd'hui 1 crise à 11H... crise pas encore vraiment terminée).

J'ai voulu arrêter (diminuer) mon traitement de fond (Dépakine) pour pouvoir réaliser une analyse d'urine correcte. Sans doute là une des explications des douleurs si intenses ces derniers temps. Je vais donc faire momentanément (le temps que la myothérapie fasse un peu plus d'effet) faire marche arrière.

Je suis allé hier chez le Dr. Senny. RDV motivant : "on a blessé le dragon et il crache du feu le plus possible". Je suis patient, ce sera long mais effectivement quelque chose à changé en 10 jours : parfois (2 fois) des crises qui se limitent aux premiers signes, une douleurs partant de plus en plus de la nuque, ...

Je reste motivé et patient. Cependant ces 5 derniers jours ont été atroces. Je souffre beaucoup. Heureusement la myothérapie permet de concilier la prise de médicament en cas de crise... Mais je suis malgré tout à bout de force. Aujourd'hui par exemple j'ai déjà pris 2 Novalgine 500mg, 1 sumatriptan et ce soir j'aurai une injection de Thiapridal & Diclofenac (3ème des 6 injections demandées par mon médecin traitant pour me soulager). Malrgré ça j'ai encore mal... Je n'irai pas travailler demain, pas plus pour le reste de la semaine je pense. Je suis à bout, je n'ai plus de couleur, cerné jusqu'à la bouche, le blanc des yeux tout rouge à force de souffrir. Petit à petit la détresse psychologique m'envahit. Je rappelle que je suis dans cette situation de crise (ou criseS) quotidiennes depuis 3 mois et qu'une hospitalisation de 12 jours (avec un traitement à l'anafranyl dont je subis encore les horribles effets secondaires) en novembre n'a rien changé si ce n'est 2 semaines en décembre où je n'ai eu "que" une crise tous les 3 jours.

Je cherche une solution radicale pour stopper cette période de crise plus douloureuse que jamais. La myothérpie travaillant quant à elle sur le long terme. Une nouvelle hospitalisation? Je l'ignore... Mon médecin traitant ne prenant guère d'initiative je vais (via une connaissance) obtenir un RDV rapide chez une (autre) neurologue... pour calmer mon cycle de crise (+/- 20 jours avec 1 à 2 crise par jour) actuel. Je ne peux plus souffrir à ce point.

Y a-t-il des personnes qui peuvent témoigner d'un début douleureux comme le mien en myothérapie??????

Michelle,

Je comprends tout à fait votre combat contre la neurologie et pour des solutions alternatives, d'autant que ce combat vous avez le temps de le mener étant donné votre retraite et votre expérience.
. Le Dr. Seny (seule personne à connaître réellement chaque patient !!!) m'avait bien mis en garde du temps que risquait de prendre la prise en charge de mon cas. Je suis patient et n'attend (ou espère) qu'un résultat à long terme avec la myothérapie. Seulement voilà, le Dr. Seny prenait 2 semaines de congés (et il en a bien le droit) avant de pouvoir me revoir.... Impossible également de le contacter. Les douleurs étant plus intenses et plus fréquentes que jamais, je me suis tourné vers la médecine traditionnelle à laquelle je fais entièrement confiance pour la seule et unique chose que je souhaitais à ce moment précis : me soulager de la douleur. Je n'attendais pas qu'on me soigne, juste qu'on me soulage tant c'était devenu insupportable. Cette neurologue a correctement fait son travail, et le Dr. Seny (que j'ai revu depuis) n'a pas émis de critique majeure à l'égard de cette démarche.

Aujourd'hui je suis toujours confiant en la myothérapie pour me SOIGNER, et je suis content d'avoir recouru à la médecine traditionnelle pour me SOULAGER dans l'urgence.

Bonsoir,
Cela fait maintenant presque 3 mois que je vois le docteur Seny. Je suis passé de 1 à 3 migraines par jour à ... 1 seule en 6 semaines. Je me sens mieux, je peux de nouveau me permettre de faire la fête (dormir peu, boire un verre)... et aussi retravailler correctement. Je revis !
MERCI!
Bertrand

Cela fait maintenant 4 mois que je suis suivi par le Dr. Seny.
Résultat : plus de migraines depuis la mi-février !
Génial !
Malgré un léger "moins bien" durant 3 semaines (mais pas de migraines, juste des douleurs communes), je me sens de nouveau très bien. Depuis hier j'ai complètement arrêté mon traitement de fond habituel ! J'ai arrêté progressivement au cours de ces 2 derniers mois. Au départ j'étais à 3x80mg/jour d'isoptine, puis 2x, puis 1x... puis plus rien. On verra ce que ça donne, mais je me sens bien !

Malgré une mauvaise passe (en vacances) cet été (5jours) je vais très très très bien !

Plus de crainte d'être fatigué, de prévoir des activités à longue échéance, de boire, un verre, ... Je revis !

Merci 1000 x !

Bonsoir Bertrand.

Incroyable mais vrai!!!! Je suis heureux d'avoir eu une crise l'algie vasculaire de la face ce jour à 15h. En effet, cela nous a permis de parler d'un mal commun, de pouvoir échanger sur le ressenti des périodes de crises et d'avoir un espoir de rémission des douleurs.
Pour ton info, une injection a été nécessaire sur la route du retour.
Je sais ce qu'il me reste à faire : m'organiser pour avoir un RDV auprès de "ton sauveur" (pas facile quand on habite le Tournaisis mais qu'est-ce qu'on ne ferait pas pour ne plus souffrir).
Je te tiendrai au courant.
A bientôt, porte-toi bien.
Xav

Heureux que ça fonctionne pour toi Xavier !